Projektbeschreibung
Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten Kindern sind großen emotionalen, sozialen, ökonomischen und zeitlichen Belastungen ausgesetzt. Dies führt häufig zu weiteren gesundheitlichen, sozialen und wirtschaftlichen Risiken und damit zu einer schlechten Lebens- und Versorgungssituation der betroffenen Familien.
Ziel des Projektes NEST ist die Evaluation einer innovativen Unterstützungsleistung für betroffene Familien. Die Netzwerkunterstützung durch sog. Familien-Gesundheits-Partner*innen (FGP) zielt auf eine bedarfs- und bedürfnisgerechte, individuelle Versorgung aller Mitglieder in Familien mit pflegebedürftigen Kindern – d. h. die bestmögliche physische, psychische und teilhabeorientierte Versorgung der pflegebedürftigen Kinder und die Entlastung der pflegenden An- und Zugehörigen. Die Ergebnisse dieses Projektes sollen in einem projektübergreifenden Handbuch (Transfermodell) mit Empfehlungen zur Implementierung nachhaltiger Prozesse und Strukturen zur bedarfs- und bedürfnisgerechten Versorgung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern veröffentlicht werden.
Das Studiendesign umfasst vier Zugänge:
- Fall-Kontroll-Studie (quantitative Befragungen der teilnehmenden Familien an 4 Messzeitpunkten)
- Qualitative Befragungen der FGPs (Interviews, Fokusgruppen)
- Analyse von strukturierten Assessments und Prozessdokumentation
- Experteninterviews und Workshops
Das ism ist für die Entwicklung und Auswertung des strukturierten Assessments sowie der Prozessdokumentation in Kooperation mit nestwärme und aQua zuständig. Ebenso obliegt dem ism die qualitative Befragung der FGPs.