Projektbeschreibung
Gegenstand der Studie war die spezifische Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit einem chronisch schwer, unheilbar oder lebensverkürzend erkrankten Kind. Diese wurde aus einer ganzheitlichen und systemischen Perspektive beleuchtet, die Kinder und Jugendliche nicht auf ihre Erkrankung reduziert, sondern sie als Person im Kontext ihrer Familie und in der Gesellschaft wahrnimmt.
Aufgabe der Studie war die konkretisierende Beschreibung, was die spezifische Belastungssituation dieser Familien auszeichnet, was als hilfreich und unterstützend einerseits sowie schwierig oder gar zusätzlich belastend andererseits angesehen wird. Zielsetzung der Studie war eine fachlich und empirisch begründete Bedarfsbeschreibung für ein Leuchtturmhaus mit ergänzenden Unterstützungs- und Entlastungsangeboten, das in ein regionales Versorgungskonzept im ländlichen Raum eingebunden ist. Der Einzugsbereich umfasst die Stadt Trier sowie die Landkreise Trier-Saarburg, Bernkastel-Wittlich, Eifelkreis Bitburg-Prüm und Vulkaneifel.
Die Ergebnisse der Studie finden Sie hier.